‘Als kind had niemand in de gaten dat ik niet goed kon zien,’ vertelt Leen. ‘Ikzelf ook niet, ik wist immers niet hoe het was om wél goed zicht te hebben. Vaak was ik onhandig, dan kreeg ik een standje. Eenmaal wat ouder probeerde ik mee te doen met balsporten. Maar ik greep vaak mis. Omdat ik wel van een geintje houd, dachten mijn medespelers dat ik een grapje maakte.’
Autorijden gevaarlijk
‘Ik was ook avontuurlijk. Ging graag op reis met mijn gezin. Een nieuwe omgeving ontdekken en nieuwe mensen leren kennen. En ik genoot van mijn baan als vertegenwoordiger bij een groothandel. Heerlijk die vrijheid en zelfstandigheid. In mijn auto reed ik het hele land door, dat was voor mij pure ontspanning. Tot het op mijn 28e niet meer ging. Vaak kwam ik pas ’s avonds thuis van mijn werk. Op een gegeven moment zag ik in het donker vrijwel niets meer. Mijn grote liefde autorijden werd gevaarlijk.’
Kokervisus en nachtblind
‘Ik bleek retinitis pigmentosa te hebben. Door deze progressieve oogaandoening zie ik alleen nog door een smalle koker en ben ik nachtblind. Ik sloot me aan bij een patiëntenvereniging. Daar ontdekte ik door gesprekken met lotgenoten dat ik al jarenlang slecht zicht had aan de randen van mijn gezichtsveld en in het donker.’
Droombaan opgeven
‘De afgelopen 35 jaar moest ik meer en meer opgeven. Van mijn droombaan als vertegenwoordiger ging ik naar een baan bij de rechtbank. Eerst als kassier en later als medewerker bij het juridisch loket. Zonder oogaandoening zou ik daar nooit voor gekozen hebben. Dagelijks reisde ik twee uur met de bus. Maar ik wilde heel graag werken, zodat ik zelf financieel voor mijn gezin kon zorgen.’
Ongelukjes
‘Helaas werden de problemen met mijn zicht steeds groter. Onderweg kreeg ik ook steeds vaker ongelukjes. Met name tijdens de schemer in de herfst en winter. Ik maakte me zorgen. Hoe lang kon ik mijn baan nog volhouden? Ik dreigde afgekeurd te worden, maar redde het nog met halve dagen werken. Tot ik in 2017 een herseninfarct erbij kreeg. Toen moest ik definitief stoppen met werken. Het heeft me twee jaar gekost om dat enigszins te accepteren.’
Afscheid nemen en rouwen
‘Ook in mijn vrije tijd heb ik veel moeten laten schieten. Ik kon bijvoorbeeld mijn kinderen niet meer naar een sportwedstrijd rijden. Een museum bezoeken met mijn dochter of winkelen met mijn vrouw: door mijn slechte zicht beleef ik er geen plezier meer aan. Op het moment kan ik nog wel zelf wat boodschappen halen. Maar ook dat gaat steeds moeilijker. Elke keer is het afscheid nemen en rouwen.’
Eenzaam
‘Vanwege mijn nachtblindheid zie ik in een donkere omgeving nóg minder. Daardoor kan ik niet meer zelf ’s avonds naar vrienden wandelen voor een bezoekje. Het is ook heel lastig in restaurants, bij de repetitie van het koor of op verjaardagen. Je voelt je zo eenzaam, als je andere mensen wel hoort maar niet kunt zien. Ik ben dan ook veel sociale activiteiten gaan vermijden. In de herfst en winter ben ik daardoor extra aan huis gebonden. Die donkere avonden voelen als een gevangenis.’
Weer zelfstandig naar buiten
‘De nachtzichtbril waar Bartiméus aan werkt, vind ik geweldig. Tijdens de test met het prototype kon ik in het donker zien alsof het dag was. Dat gaf me een gevoel van veiligheid en zekerheid. Ik kon zonder mijn geleidestok de weg vinden. Het leek alsof ik vleugels kreeg. Mocht deze bril er komen, dan kan ik in het donker weer zelfstandig naar buiten. Dan heb ik er in de winter een halve dag bij. Daar word ik zo blij van. Ik hoop dan ook dat veel mensen willen doneren. Je draagt een lichtje bij!’
