Onbevangen spelen en de wereld ontdekken: voor kinderen met een visuele beperking zoals Djayden is dat niet vanzelfsprekend. Ook vond Djayden de oogonderzoeken zo spannend, dat het pas na vier jaar lukte om een volledige diagnose te stellen. Zijn ouders Rina en Marcel: ‘Dat maakte het nóg moeilijker om hem goed op weg te helpen.’
‘Djayden was een paar maanden oud, toen de arts van het consultatiebureau opmerkte dat zijn ogen druk heen en weer bewogen’, vertelt moeder Rina. ‘Hij werd verwezen naar een oogarts, maar deze kon geen diagnose stellen. Uiteindelijk kwamen we bij het Diagnostisch Centrum van Bartiméus terecht. Toen Djayden daar voor het eerst werd onderzocht, was hij drie jaar. Hij vond het oogonderzoek zo spannend, dat alleen kon worden vastgesteld dat hij nystagmus heeft, ook wel wiebelogen genoemd. Maar het lukte niet om te onderzoeken hoeveel zicht hij nog had en of er sprake was van onderliggende oogaandoeningen.’
Veel vragen
‘Uiteindelijk heeft het vier jaar geduurd voordat we wisten wat er met Djaydens ogen aan de hand is’, gaat vader Marcel verder. ‘Al die tijd hadden we veel vragen. Hoeveel zag hij nog? Hij was bang voor lawaai en drukte. Met een dagje uit naar een pretpark deed je hem echt geen plezier. Ook voor trappen, roltrappen en glijbanen was hij bang. Maar waarom precies? Dat was voor ons niet duidelijk. Djayden ontwikkelde zich ook niet op dezelfde manier als andere kinderen. Hij was bijvoorbeeld laat met lopen. En het duurde twee weken voordat hij kon fietsen. Eenmaal op school bleek dat hij meer tijd nodig had om te leren. Hij stapte ook niet uit zichzelf op andere kinderen af. In veel situaties reageerde Djayden angstig en teruggetrokken. Andere mensen plakten hem de stickertjes ‘verlegen’, ‘introvert’, ‘afwachtend’ op. Dat raakt je als ouder. Maar hoe konden we hem het beste helpen?’
Eindelijk een diagnose
Gelukkig veranderde er vorig jaar veel voor Djayden, toen Bartiméus, met steun van het Bartiméus Fonds, kindgerichte apparatuur kon aanschaffen. ‘Deze maakt het oogonderzoek veel minder eng voor Djayden’, legt Rina uit. ‘Zo kon het team eindelijk met zekerheid vaststellen dat hij enkel nystagmus heeft. Ook is nu duidelijk dat hij details slechts tot drie meter ziet, niet kan focussen en geen diepte ziet. Zijn oogaandoening is ongeneeslijk; daar moeten we mee leren leven. Maar Bartiméus kan Djayden en ons nu wel de juiste begeleiding bieden.’
Leren door ervaren
‘Dankzij de volledige diagnose en de begeleiding begrijpen we beter waar hij moeite mee heeft. We snappen nu waarom hij liever naar een museum of dierentuin gaat. Daar is het rustiger en overzichtelijker dan in een pretpark, met minder lawaai en minder drukke visuele prikkels om te verwerken. Andere kinderen leren door te kijken, maar Djayden moet het ervaren. Is hij eenmaal door de ervaring heen, dan gaat het snel. Zo heeft hij leren zwemmen. Op school houdt zijn leerkracht er rekening mee dat Djayden meer dan andere kinderen een goede voorbereiding, duidelijke regels en een vaste structuur nodig heeft. Het is voor hem ook lastig om zelf een werkje of spelletje te kiezen, dus dat biedt zijn leerkracht hem aan. Daarnaast krijgt hij bijles, die extra persoonlijke aandacht heeft hij echt nodig.’
‘Djayden kan nog steeds bang of afwachtend zijn. Maar dankzij de diagnose en begeleiding van Bartiméus kunnen we hem op zulke momenten goed opvangen. Djayden durft nu meer, is vrolijk en beweeglijk en komt op school goed mee.’
