Renske (8) heeft LCA, een erfelijke, progressieve aandoening aan het netvlies. Hierdoor verliest ze langzaam haar zicht. Wat betekent dit voor haar, haar zus Femke en haar ouders Ferdinand en Esther? ‘Ook al valt het niet altijd mee, alles wat kan, doen we gewoon. Zoals een dagje uit met het gezin. Hoewel het zoeken is naar een geschikt uitje.’
‘Toen Renske twee maanden oud was, merkten we dat ze ongecontroleerde oogbewegingen had en niet focuste met haar ogen’, vertelt Esther. ‘Ik ging met haar naar de huisarts, maar die zag er op dat moment niets afwijkends in. Wij bleven ons echter zorgen maken. Daarom nam ik Renske voor een tweede keer mee naar de huisarts. Toen werd ze doorverwezen naar de oogarts in het ziekenhuis. Deze kon niet zeggen wat er aan de hand was en stuurde ons door naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus. Daar kreeg Renske haar diagnose. We schrokken enorm van de uitslag. In de auto terug naar huis zeiden we tegen elkaar: O, Renske zal nooit kunnen autorijden. We hadden veel vragen. Wat betekent deze oogaandoening voor haar? Hoe moet het nu verder? Gelukkig kregen we ondersteuning van Bartiméus.’
Speelgoed met geluid
‘De eerste drie jaar leerden we van de ambulant begeleidster hoe we Renske het beste konden stimuleren in haar ontwikkeling’, gaat Ferdinand verder. ‘Bijvoorbeeld met speelgoed met geluid, dat we te leen kregen. Toen Renske toe was aan een peutergroep, kozen we voor die van Bartiméus. Ook al vonden we het hartverscheurend om haar als peutertje aan de taxi mee te geven. Maar goede begeleiding is belangrijk. Vandaar dat ze nu ook basisonderwijs bij Bartiméus volgt. Naast de reguliere lesstof leert ze hier braille, de weg vinden met een geleidestok, en omgaan met hulpmiddelen zoals een cameraloep.’
Luisteren, voelen en ruiken
Esther: ‘Het is voor ons soms moeilijk in te schatten wat Renske nog ziet. Ze kan in elk geval contouren en felle kleuren onderscheiden. En ze gaat heel handig om met herkenningspunten, ook in een nieuwe omgeving. Daarnaast oriënteert ze zich door te luisteren, te voelen en te ruiken. Ze herkent bepaalde winkels bijvoorbeeld aan de geur die er hangt.’
Verdrietig
Renske is samen met haar zus Femke graag bezig met dansen en zingen. Maar met andere kinderen spelen is vaak lastig. ‘Ik zie dan niet goed wat ze doen, waar ze heen gaan en of ze tegen me praten, vooral als het een groepje kinderen is.’
‘Zo begint ze steeds meer te beseffen wat ze mist’, vult Esther aan. ‘Ze weet nu ook dat ze blind gaat worden, dat maakt haar verdrietig. Als ouders hebben we het daar natuurlijk dubbel moeilijk mee. Mocht er een behandeling komen voor Renskes oogaandoening, dan grijpen we die aan. We hebben meegedaan aan een studieonderzoek naar gentherapie in het Amsterdams Medisch Centrum. En we volgen het onderzoek naar behandelingen in de Verenigde Staten. Al moeten we ons laatste spaargeld uitgeven aan een remedie, als we ermee kunnen voorkomen dat het zicht van Renske verder achteruit gaat, dan gaan we ervoor.’
Onbegrip
‘Het onbegrip van anderen raakt ons ook. Je ziet aan Renske niet dat ze zeer slechtziend is, dus mensen reageren vaak vreemd. De eerste keer dat ze met haar geleidestok naar buiten ging, keken voorbijgangers ons na. Dat greep me aan, maar ik kon me herpakken. Want ik bedacht me: dit is wat mijn dochter nodig heeft om zelfstandig haar weg te vinden. Het helpt om te denken in mogelijkheden. Samen met Renske ontdekken we wat haar visuele beperking met zich meebrengt. De verdrietige en de leuke dingen.’
Dagjes uit
Ferdinand: ‘Ook al valt het niet altijd mee, alles wat kan, doen we gewoon. Zoals een dagje uit met het gezin. Hoewel het zoeken is naar een geschikt uitje. Wat goed gaat, zijn musea waar Renske veel kan voelen en luisteren. Dat we dan aan andere bezoekers moeten uitleggen waarom ze zich zo gedraagt, blijf ik lastig vinden. Renske heeft er gelukkig minder moeite mee. Het lukt haar steeds beter om het zelf te vertellen. Dat is wat haar oogaandoening haar oplevert: ze gaat niet gauw iets uit de weg.’
Onwetendheid
Toch kan de toegankelijkheid van uitjes nog veel beter, vooral voor bezoekers met een visuele beperking, vindt Esther. ‘Er is bij recreatiemedewerkers nog veel onwetendheid over wat het betekent om slechtziend of blind te zijn. Pretparken bieden aan bezoekers met een beperking bijvoorbeeld de mogelijkheid om de wachtrij te vermijden. Wij maken daar ook graag gebruik van, omdat Renske niet overziet waarom ze moet wachten en hoe lang. Maar ik heb me echt hard moeten maken om daar begrip voor te krijgen. Wat helpt, is dat we van Bartiméus een kaartje hebben gekregen waarop staat uitgelegd dat Renske een visuele beperking heeft.’
Wat er verder nog beter kan? ‘Dat alle informatie ook gepresenteerd wordt in braille, audio en tastbare vorm. Denk aan een audiotour met uitleg over wat er te zien is, maar ook over de te volgen route. Een voelbare plattegrond bij de ingang is ook heel handig. En op- en afstapjes worden veiliger met een contrasterende band.’
Alle vier plezier
‘Omdat goed toegankelijke uitjes dun gezaaid zijn, bedenken we steeds vaker zelf iets leuks. Ons favoriete uitje is sportvliegtuigjes spotten bij het vliegveld hier in de buurt. Renske hoort dan de motorvliegtuigjes en helikopters aankomen. Als er parachutesprongen zijn, hoort ze het uitvouwen van de parachutes en onderscheidt ze de felle kleuren. Dan hebben we alle vier plezier, ook Renske.’
