Bartiméus Fonds lanceert Innovation Challenge
14 november 2023
Totaal onverwachts verloor Fred in twee weken tijd ruim tachtig procent van zijn gezichtsvermogen. Hij bleek glaucoom te hebben, een progressieve oogziekte aan de oogzenuw. In dit blog vertelt hij over zijn revalidatie. Hoe zwaar het was om te leren leven met bijna geen zicht, maar ook hoe hij uit de strijd is gekomen en het leven nu veel bewuster ervaart.
‘Kan ik u misschien helpen?’ De stem klonk vriendelijk, maar ik was even uit het veld geslagen. Voor het eerst voelde ik mij echt gehandicapt. Ik besefte ineens dat de witte herkenningsstok de oorzaak was. Of liever gezegd de boosdoener, want ik vond het een verschrikkelijk stigma! Wekenlang had de witte stok onder de tafel gelegen. De ergotherapeut van Bartiméus had het ding na een bezoek achtergelaten. ‘Ik laat de stok toch maar even hier’, zei ze op zachte toon. Ze keek mij glimlachend aan, alsof ze veel vaker met zulke stokweigeraars te maken had. En daar stond ik dan met mijn witte stok… Voor de Kijkshop in Arnhem, wachtend op mijn vrouw. Voor het eerst in het openbaar met de herkenningsstok, na wekenlang twijfelen. Ja, in het openbaar, maar wel ver weg van mijn dorp. In een stad waar ik geen bekenden tegen het lijf kon lopen. Geen confrontaties dus. Die overtuiging moest ik al snel laten gaan. Ik had nooit gedacht dat confrontaties uit alle hoeken kunnen komen. Ze liggen altijd op de loer, ook als je ze niet verwacht. De hulpvaardigheid van de man was goed bedoeld, maar ik was totaal niet toe aan het accepteren van hulp. Ik kon mijn eigen situatie nauwelijks accepteren…
Revalideren? Dat is toch niet nodig? ‘Jazeker’, zei de maatschappelijk werker van Bartiméus. Ze keek naar mijn vrouw, want die was net zo verbaasd. ‘We gaan een revalidatietraject opzetten’, vervolgde ze. Ik wist wel dat het goed mis was en dat ik niet meer kon leven zoals voorheen. Maar een revalidatie was op mij niet van toepassing. Echt niet! In de dagen na dit gesprek werd ik erg fanatiek: ik zou wel even laten zien dat een revalidatietraject niet nodig was. Ik ging met het OV op weg naar een afspraak. Eerst met de bus en dan overstappen op de trein. Mijn antirevalidatiehouding bleef, na het verlaten van mijn huis, nog slechts een uur overeind… Op het station van Arnhem ontdekte ik dat veiligheid en vertrouwen niet meer vanzelfsprekend waren; ik had geen vertrouwen meer in de wereld om mij heen en veilig voelde ik mij al evenmin. Wat was er toch gebeurd? Het begon al bij het verlaten van mijn huis. Het trottoir was al jaren hetzelfde, maar waar was die stoeprand? Lijn 43 naar het station was een bekende bus voor mij, maar ineens twijfelde ik aan alles. Was het wel lijn 43 en waar bevond zich de deur? Hoe moet ik inchecken en waar? Ik had dit als goedziende zo vaak gedaan, dus waarom nu die onzekerheid? Toen ik op het station van Arnhem aankwam was het mij pijnlijk duidelijk geworden: de wereld is niet veranderd, maar mijn kijk op de wereld wel! Na deze conclusie heb ik de afspraak afgezegd. Ik was niet klaar voor een andere wijze van leven. Daar had ik echt hulp bij nodig! Bij nader inzien vond ik revalideren toch geen ongelukkig gekozen woord…
Niet lang na deze bewuste dag werd ik door Bartiméus in de steigers gezet. Er volgden mobiliteitstrainingen, workshops ter bevordering van de zelfredzaamheid in huis en gesprekken met een maatschappelijk werker. Een ICT-specialist leerde mij omgaan met de spraaksoftware op tablet, telefoon en computer. Er verscheen ook nog een ambulant begeleider ten tonele. Deze begeleider hield mij nauwlettend in de gaten en reageerde direct op negatieve signalen. Die waren er volop, want revalideren is geen pretje. Het is loodzwaar en wordt dan ook vaak vergeleken met topsport. Ik werd in deze periode constant herinnerd aan mijn visuele beperking. De revalidatie maakte nog eens extra duidelijk dat je een beperking hebt. Een ander onderdeel van het traject was het energiemanagement. Mensen met een visuele beperking hebben een energielek en een beperkte hoeveelheid energie. Ik was geen uitzondering en kreeg allerlei handvatten om mijn energie te behouden, te verdelen en indien mogelijk te verhogen. Halverwege het revalidatieproces kreeg ik een gestalttherapeut die mij wekelijks bezocht. Zoals ik al schreef werd ik in de steigers gezet, en behoorlijk stevig ook! Het was een tijd waarin alle menselijke aspecten de revue passeerden; een lange en wisselende confrontatie met mijzelf en met mijn omgeving. Een achtbaan van emoties, ontdekkingen en constateringen.
Nu, drie jaar later, kijk ik met veel plezier terug op deze tijd. Natuurlijk was het een zware periode, maar ik ben als een nieuw mens uit deze strijd gekomen! De revalidatie heeft mij laten zien dat de wereld nog steeds aan mijn voeten ligt. Er zijn prachtige alternatieven om toch je doelen te bereiken, ook al heb je een visuele handicap. De hulpverleners van Bartiméus waren onvermoeibaar en hebben mijn behoeften steeds voorrang gegeven. Ik ervaar het leven nu anders dan voorheen. Misschien leef ik bewuster, want ik geniet veel meer van de kleine dingen. Tegen iedereen, die aan het begin van een revalidatietraject staat, wil ik het volgende zeggen: geef de hulpverleners van Bartiméus het absolute vertrouwen. Zij weten als geen ander wat er nodig is om weer zelfstandig te kunnen leven. Schroom vooral niet om eigen wensen kenbaar te maken. Geef het hele proces en de onderdelen daarvan de tijd. Tijd en rust zijn heel belangrijke factoren. Geef emoties alle ruimte en maak alles bespreekbaar.
Totaal onverwachts verloor Fred in twee weken tijd ruim tachtig procent van zijn gezichtsvermogen. Hij bleek glaucoom te hebben, een progressieve oogziekte aan de oogzenuw. Na een intensieve revalidatie bij Bartiméus heeft hij nu zijn leven weer aardig op de rit. Hij is zelfs weer aan het werk, als voorlichter bij het Bartiméus Fonds. Fred is 26 jaar getrouwd met Atie. Samen hebben zij één kind. Volg ons op Facebook, Twitter of LinkedIn, dan weet je direct wanneer er nieuwe blogs online komen.