Bartiméus Fonds lanceert Innovation Challenge
14 november 2023
‘Ik heb moeten leren om Fred los te laten.’ Aties man Fred verloor binnen twee weken ruim tachtig procent van zijn zicht. Hij heeft glaucoom, een progressieve oogziekte aan de oogzenuw. In dit gastblog vertelt Atie over het revalidatieproces: hoe het verder ging ná de diagnose.
Nadat Fred zijn diagnose glaucoom had gekregen moesten we verder, maar hoe? Uiteindelijk verwees de oogarts ons door naar het Diagnostisch Centrum van Bartiméus in Zeist. Er waren momenten geweest dat ik het niet meer zag zitten, maar toen Bartiméus in beeld kwam voelde ik me zó gelukkig. Fantastische, professionele mensen hadden we daar om ons heen. Op alle vragen kregen we uitgebreid antwoord. We voelden ons gezien, gehoord en direct geholpen. Fred begon al snel met zijn revalidatie, onder begeleiding van de experts van Bartiméus. Dat was een heel intensief proces, voor hem én voor mij.
Ik ben een zorgzaam type en dat kwam me duur te staan. Vanuit mijn liefde voor Fred wilde ik hem gaan verzorgen en dingen uit handen nemen. Ik heb moeten leren om hem los te laten. Niet alles voor hem te willen doen. Maar hoe sneu is het als hij iets niet kan vinden, terwijl het voor hem ligt. Of zijn tanden poetst en niet merkt dat de kraan en wasbak onder de tandpasta zitten. Het zijn kleine dingen, maar het doet veel met je want je wordt elke dag weer met je neus op de feiten gedrukt, allebei! Daar komt bij dat ik niet aangeboren hersenletsel heb, waardoor ik dit soort prikkels extra moeilijk kan verwerken.
Tijdens de revalidatie zou er wel meer aandacht voor de partner mogen zijn. Fred maakte vorderingen, pakte alles snel op, was goed bezig. Het lukte hem om uit het dal te kruipen. Hij leerde om weer met het OV te reizen en te werken op een computer. Stapje voor stapje kreeg hij zijn zelfstandigheid terug en ik was trots op hem. Maar voor mij was er niets, op één familieavond na. Ik heb heel erg het uitwisselen van ervaringen met andere partners gemist. Daardoor voelde ik me soms echt alleen. Een programma voor partnerrevalidatie is wat mij betreft hard nodig, want je moet er als partners toch samen mee leren leven.
Binnen twee weken ging het zicht van Aties man Fred pijlsnel achteruit. Hij kreeg de diagnose glaucoom. In drie gastblogs vertelt Atie hoe zij hier als partner mee om is gegaan. Zij en Fred zijn 26 jaar getrouwd en hebben één kind. Atie heeft niet aangeboren hersenletsel en besteedt haar tijd aan haar creatieve hobby’s en het reilen en zeilen thuis. In haar volgende blog vertelt Atie hoe zij en Fred na de revalidatie hun leven weer hebben opgepakt. Volg ons op Facebook, Twitter of LinkedIn, dan weet je direct wanneer Aties blog online komt.